دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه

ترجمه مقاله از پاب مد

چکیده مقاله:

 نوروفیبروماتوز نوع یک پیامدهای روانی اجتماعی متعددی برای کسانی دارد که به آن مبتلا هستند. لذا ضروری است تا در باره تجربیات روانی اجتماعی آنان در مراحل مختلف بیماری بزرگسالی  آگاهی داشته باشیم.

در این مطالعه کیفی تجربیات و نگرانی های کسانی که با نوروفیبروماتوز زندگی می کنند و در مراحل اولیه بزرگسالی هستند مورد بررسی قرار گرفتند.

بزرگسالان نوروژی مبتلا به این بیماری شامل پانزده نفر  که در طیف سنی 18 تا 37 سال داشتند تجربیات و نگرانی های خود را مطرح نمودند. دست نوشته های حاصل از مصاحبه ها مورد آنالیز قرار گرفت. شدت بیماری بر اساس داده های مصاحبه به دست آمد.
داده ها ما موید آن است که مشارکت کنندگان دوستان بیشتری نسبت به دوران کودکی خود دارند از جمله دوستانی که الان مبتلا به این بیماری هستند. نکته مهم این است که دیگران را در باره تشخیص بیماری خود مطلع می کنند یا نمی کنند. اعتماد به نفس پایین مورد شایعی در بین آنها بود.  یکی از این دلایل شکست های تحصیلی در دوران کودکی و دیگری نوروفیبرماهای آشکار بوده است.

قابل پیش بینی نبودن بیماری علت عمده برای نگرانی همه بیماران بوده است.
تاثیر بیماری با شدت بیماری کمتر مرتبط است و بیشتر با شبکه اجتماعی، بازار کار و عوامل روانی ارتباط داشته است

چکیده مقاله
Young Adults' Experience of Living with Neurofibromatosis Type 1
Hummelvoll G, Antonsen KM
Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Sandbakkv. 18, 1404, Siggerud, Norway, ghu@frambu.no
Neurofibromatosis Type 1 (NF1) may have many psychosocial consequences for affected adults. More knowledge is needed about the experience of psychosocial aspects in different stages of adulthood. This qualitative study aims to describe the experiences and concerns of persons living with NF1 in the early stages of adulthood. In semi-structured interviews, Norwegian adults with NF1 (n = 15) between 18 and 37 years of age described their experiences and concerns. Interview transcripts were analysed in a both concept and data driven way. Severity of NF1 was assessed from interview data. Our data indicate that many informants have more friends than in childhood, including friends with NF1. An important topic is whether or not to inform others about the NF1 diagnosis . Low self-confidence is common, often related to early school failure and bullying or to visible neurofibromas. The unpredictable development of NF1 causes much concern. The experience of NF1's impact seems less associated with the assessed severity than with social network, relation to the labour market, and psychological factors

http://www.oprah.com/oprahshow/Living-with-Neurofibromatosis

For 29-year-old Ana Rodarte, going out in public was once considered torture. "There has been several times when little kids see me and they'd just start crying," she says. "It's very hard emotionally to have the life I've lived. Growing up, I built up a wall. I didn't want people to see how hurt I was, because it would make me vulnerable

Ana lives with an incurable, disfiguring disease called neurofibromatosis (NF). The genetic disease affects 1 in 3,000 people and causes tumors to grow along nerves. The tumors can grow anywhere on or in the body. The disease is sometimes referred to as elephant man's disease, but this term is highly offensive to those in the NF community. For the first time, Ana is telling her story to help people understand what it's like to live with NF.

برای آنای 29 ساله بیرون رفتن حکم شکنجه داشته است. آنا می گوید مواقع بسیار زیادی بوده است که وقتی بچه های کوچک مرا می دیدند  شروع می کردند به گریه کردن.
از نظر عاطفی داشتن چنین زندگی بسیار سخت است. بزرگ شدم و یک دیوار ساختم من نمی خواستم مردم ببینند من چقدر رنج می برم زیرا در این صورت آسیب پذیرتر می شدم.

آنا، با یک بیماری لاعلاج، زندگی می کند بیماری که آن را نوروفیبروماتوز می نامند.

این بیماری ژنتیکی از هر سه هزار نفر یک نفر را مبتلا می سازد و سبب ایجاد تومورهایی می شود که در اعصاب رشد می کنند. تومورها می توانند در هر جایی از بدن رشد کنند. بیماری را گاهی اوقات به نام بیمار مرد فیلی می نامند. اما این نام از نظر جامعه  نوروفیبروماتوز توهین آمیز  به شمار می رود.

برای اولین بار آنا داستان خود را با هدف کمک به مردم برای این که بدانند این بیماران چگونه زندگی می کنند تعریف کرده است.

When Ana was a few months old, her parents noticed a small, red mark on her face. "It looked like a bee sting," she says

وقتی آنا چند ماهه بود والدینش متوجه لکه قرمزی روی صورت او شدند مثل یک نیش زنبور بزرگ بود

As Ana got older, the mark grew bigger. "Around the time I started playing with crayons, I started realizing that I was different from the other kids," she says. "They would ask me why I looked the way I did, and I didn't have a way to explain it because I didn't know myself

وقتی آنا بزرگتر شد اون لکه هم بزرگ تر شد. کم کم فهمیدم من از سایر کودکان متفاوت هستم. آنها از من سوال می کردند چرا من به این صورت هستم و من راهی را پیدا نمی کردم تا برایشان توضیح دهم زیرا من خودم را نمی شناختم.

Though her classmates were able to see past Ana's appearance, Ana says she grew up wanting to be like her friends. "I asked why God was so mean, and my parents would say it was just the way he wanted me to be born," she says. I felt like I did something wrong

با وجود این که همکلاسی های آنا قادر بودند تا ظاهر قبلی آنا را ببینند انا می گوید او  رشد کرده بود و مایل بود مانند همکلاسی هایش باشد. من می پرسیدم چرا خدا این قدر سنگدل است و والدینم می گفتند خدا می خواسته تو به این شیوه به دنیا بیایی. من احساس می کردم گویا کار اشتباهی کرده بودم.

---

Ana's parents moved from Mexico to the United States to get better care for their daughter. Throughout her childhood, Ana had multiple surgeries to remove the tumor in her face. "After every surgery, the tumor would grow back," she says. "It really broke my heart, even until I just lost faith in the doctors and didn't want to continue the process

والدین آنا از مکزیکو به ایالت متحده مهاجرت کردند تا مراقبت بهتری دخترشان فراهم بیاورند. در تمام دوران کودکی آنا جراحی های متعددی برای برداشتن تومور در صورتش داشت. بعد از هر جراحی تومورد  مجدد رشد می کرد. واقعا قلب مرا شکست تا  این که ایمانم را به پزشکان از دست دادم  و نمی خواستم دیگر این فرایند را ادامه بدهم.

At 14, Ana noticed her tumors were growing more rapidly. "To some extent, I didn't want to go to school because I was just real insecure about how people would treat me," she says

آنا در در چهارده سالگی متوجه شد تومورها سریعتر رشد می کنند.  او می گوید

نمی خواستم به مدرسه بروم خیلی از این که رفتار مردم با من چگونه خواهد بود نامطمئن بودم.

 

After graduation, Ana enrolled in a local college but didn't complete her coursework. "They offered me disabled services," she says. "I got offended because I didn't think I needed it

آنا در یک کالج محلی ثبت نام کرد اما کارش را به اتمام نرساند. آنها برای من خدمات مخصوص افراد معلول ارائه نمودند. احساس کردم به من توهین شده است زیرا فکر می کردم به چنین چیزی نیاز ندارم.

 

With many of her longtime friends away at school, Ana says she began to feel alone and depressed. "For the next two to three years, I just pretty much secluded myself from people," she says. "I did try to get a job, but I thought I was discriminated because of how I looked. I would leave my house maybe once a month

انا شروع به احساس تنها بودن و افسردگی کرد. برای دو یا سه سال بعد  خودم را  از مردم دو نگه داشتم. سعی کردم شغلی به دست بیاورم  اما فکر کردم  به خاطر شکلم مورد تبعیض قرار می گیرم. فقط ماهی یک بار خانه را ترک می کردم.

---

By the time Ana turned 22, the tumor on her face had grown so large it covered her left eye. "I struggled a lot with reading. I had to deal with a lot of headaches," she says. "It became really hard to eat. When I would chew on the left side of my face, it would result in me biting into it

در 22 سالگی، تومور روی صورت او به حدی رشد کرده بود که روی چشم چپ او را گرفته بود. آنا می گوید در خواندن دچار مشکل شده بودم. کلی سر درد داشتم. وقتی مجبور بودم چیزی را بجوم، اذیت می شدم

At 24, Ana met a surgeon who gave her new hope—Dr. Munish Batra. "When I looked at her for the first time, I was completely just amazed that she hadn't had [more] help up until this time," he says. As surgeons, we know that there's a lot we can do for this

در 24 سالگی آنا یک جراح را ملاقات کرد که به او امید جدیدی داد؛ دکتر مانیش بترا.

دکتر بترا می گوید وقتی برای اولین بار به او نگاه کردم  کاملا متعجب بودم چرا تا کنون درخواست کمک نکرده است به عنوان یک جراح ما می دانیم که کارهای زیادی می توان برای چنین مواردی انجام داد.

With Ana's consent, Dr. Batra and a team of surgeons at Scripps Memorial Hospital in La Jolla, California, began a series of risky—and ultimately successful—surgeries to remove the 2-pound tumor from her face. "There's a chance that they may progress [in the future]," he says. "But at this stage, it seems less likely because she's been at a fairly stable growth phase

با توافق آنا، دکتر بترا و تیم جراحانش در بیمارستان ... در ... کالیفرنیا شروع به یک سری اعمال جراحی خطرناک کردند که البته در نهایت موفق بود؛ جراحی هایی برای برداشتن تومور دو پوندی از صورت او.

دکتر بترا می گوید البته این احتمال وجود داشت که تومور در آینده پیشرفت کند اما در این مرحله احتمال کمتری داشت چون تومور تقریبا رشد کرده بود و به فاز رشد ثابتش رسیده بود.

---

Before surgery, Ana says relatives used to force her to leave the house. "I thank them now because I don't know what I would have done if I would have been secluded," she says

آنا می گوید قبل از جراحی خانواده ام مرا مجبور می کردند از خانه بیرون بروم. اکنون از آنها متشکرم

Now, Ana says she's happy to go out on her own. "Being in public now is completely different," she says. "I'm more friendly to people. I don't see them as a threat like I did before. I learned it was better for me to let people in and not hide my feelings

آنا می گوید  اکنون او خوشحال است از این که بیرون می رود. در جامعه بودن چیز کاملا متفاوتی است. من با مردم دوستانه تر هستم آنها را به عنوان تهدیدی برای خودم در نظر نمی گیرم در صورتی که قبلا برایم این طور بود.اکنون یاد گرفتم که اجازه بدهم مردم با این موضوع درگیر شوند و احساسات خودم را پنهان نکنم. 

Ana says she's also much more comfortable with herself. "It took a lot of years to accept myself, but I am who I am," she says. "I feel a lot more confident now when I look in the mirror. A bit more resemblance of a normal person. I'm being more social and just wanting more things in life

آنا می گوید اکنون با خودش خیلی راحت تر است.  خیلی سال طول کشید تا خودم را پذیرفتم اما  من کسی هستم که من هستم. اکنون وقتی در آینه نگاه می کنم احساس اعتماد به نفس بیشتری دارم.  بیشتر شبیه یک شخص نرمال شدم، اجتماعی تر شدم و  چیزهای بیشتری در زندگی می خواهم.

The only thing Ana says she's not willing to do is have children. "I don't want to pass on the disease," she says. "But it hasn't prevented me from dating

آنا می گوید تنها چیزی که مایل نیست که انجام دهد این است که بخواهد بچه داشته باشد. نمی خواهم بیماری ام را به نسل بعدی منتقل کنم اما این خواسته من مانع از آن نیست که با کسی قرار ملاقات نگذارم.

Ana says she hopes her story can help others in her situation live fulfilling lives. "I want to let people know there's help and let parents know not to shelter their kids or people that are older not shelter themselves from society," she says. "That's not the way to live

آنا می گوید امیدوارم داستان من به دیگران که وضعیت مشابه او را دارند کمک کند تا از زندگی شان به طور کامل استفاده نمایند.  می خواهم مردم بدانند کمک وجود دارد و والدین سعی نکنند تا فرزندشان را در حفاظ نگه دارند یا کسانی که مسن تر هستند خودشان را از جامعه دور نگه دارند، این شیوه زندگی کردن نیست.

---

پنجم شهریور 91
توسط: مهتاب

سلام. ... داستان آنا داستان زندگی کسانی هست که دارن مثل آنا رنج می برن و یک گوشه حبس شدن و کسی رو برای دلداری دادن ندارن.

 

---

پنجم شهریور 91
توسط: ستاره
زندگی زیباست چشمی باز کن

گردشی در کوچه باغ راز کن

هر که چشمش در تماشا نقش بست

عینک بدبینی خود را شکست

علت عاشق ز علت ها جداست

عشق اسطرلاب اسرار خداست

من میان جسم ها جان دیده ام

درد را افکنده درمان دیده ام

دیده ام بر شاخه احساس ها

می تپد دل در شمیم یاس ها

زندگی موسیقی گنجشک هاست

زندگی باغ تماشای خداست

گر تو را نور یقین پیدا شود

می شود زشت هم زیبا شود.

setare0388@yahoo.com
وبلاگ حرف های ناتمام
http://harfhaynatamam.blogfa.com

 

---