دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه

نوشته اند:

سلام. من سندرم اهلر دانلس دارم و در يك وبلاگ اين مطلب رو خوندم "یكی از نادرترین و شدیدترین فرم این سندرم، درگیری عروقی این سندرم می باشد كه سبب مرگ زودرس در نتیجه گسستگی و گسیختگی عروق خونی و ارگانها می باشد."

اين مطلب رو نفهميدم آيا منظور اين هست كه همون ابتداي كودكي فرد مي ميره؟ يا هر زماني امكانش هست؟

سئوال دوم هم اين هست كه ايا امكان پيشرفت اين بيماري هست؟ يعني مثلا حادتر بشه با گذشت سن؟ يا نه در يك محدوده اي كه بوده تا اخر عمر در همون محدوده مي مونه؟

فكر مي كنم من دچار نوع arthrochalasis هستم، البته مطمئن نيستم از علائمش فهميدم

پاسخ:

پیش آگهی چیست؟

What is the prognosis of someone with EDS
The prognosis of EDS depends on the specific type. Life expectancy can be shortened with the Vascular Type of EDS due to the possibility of organ and vessel rupture. Life expectancy is usually not affected in the other types

به نقل از 

http://www.medicinenet.com/ehlers-danlos_syndrome/article.htm

انواع آن:

- کلاسیک

- بیش جنبشی

- نوع عروقی

 - نوع اسکلیوزیس

- نوع ارتروشالازیس یا arthrochalasis multiplex congenita

بیماران قد کوتاهی دارند و مفاصل شدیدا آسیب می بینند. انعطاف پذیری مفاصل و دررفتگی. درگیری پوست متغیر است. هم نوع اتوزوم غالب و  هم نوع مغلوب دارد. از بیوپسی پوست می توان برای تشخیص این اختلال استفاده نمود.

- نوع پوستی  Dermatosparaxis

- نوع  Tenascin-X deficient

درمان نگه دارنده است.

http://morphopedics.wikidot.com/ehlers-danlos-syndrome

بسیار متاسفم که مجبورم  پاسخ ناخوشایندی را بنویسم. علم پزشکی علم رو به پیشرفت است و هیچ چیزی قطعی نیست اما چون سوال فرمودید بر اساس یک منبع علمی مربوط به 2006:

یک چهارم بیماران از نوع عروقی،  مشکل پزشکی عمده ای را تا بیست سالگی تجربه می کنند و هشتاد درصد آن ها تا چهل سالگی با این مشکل مواجه می شوند. میانگین سن مرگ 48 سالگی است.

لینک قبلی این مطلب در دانش پرستاری

http://www.jouybari.blogfa.com/post-4121.aspx

از این لینک نیز می توانید برای پاسخ به سوال استفاده کنید.