دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه

چکیده
بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک، بیماری مزمن، نادر و ژنتیکی است که با تظاهرات جسمی به صورت لکه ها (کافی لاته) و توده هایی در سطح پوست و درگیری ارگان های داخلی همراه است. افرادی که از این بیماری رنج می برند با چالش ها و مشکلات مختلفی روبرو هستند. هدف از این مطالعه کشف و تبیین فرایند زندگی در بیماران با بیماری نوروفیبروماتوز است.  در این مطالعه کیفی با رویکرد گرندد تئوری با 24 بیمار ایرانی مبتلا به نوروفیبروماتوز مصاحبه شد. مطالعه در سال 1398-1399 طی 15 ماه با هماهنگی انجمن حمایت از بیماران نوروفیبروماتوز در چهار استان انجام گرفت. نمونه گیری ابتدا به صورت هدفمند سپس به صورت نظری ادامه یافت. از تحلیل مقایسه ای مداوم به روش کوربین اشتراوس 2015 برای تحلیل داده ها استفاده گردید. مشکل و دغدغه اصلی بیماران در فرایند زندگی با بیماری نوروفیبروماتوز، ناکامی و عقب ماندن از زندگی است. استراتژی اصلی بیماران در مواجه با این دغدغه " تقلای ناکام برای رهایی" از بیماری و مشکلات آن  به صورت "بی تابی و ناامیدی"، "فکر خودکشی و خودکشی ناموفق"،  "انزوا و گوشه نشینی"، "شکایت و درد دل با خدا"، "پنهان سازی" و  "رها کردن و عدم تمکین به درمان و مراقبت های کنترل کننده"  می باشد.  به کارگیری این راهبردها  موقتا منجر به کاهش تنش و آرامش نسبی اما شکننده در بیماران می شود. این مطالعه نشان داد بیماران نوروفیبروماتوز تجربیات دردناکی از بیماری خود علیرغم جسمی بودن بیماری، احساسات رنجوری و عذاب آور روانی و اجتماعی را تجربه می نمایند که این تجربیات می تواند علاوه بر  فشار ناشی از ماهیت بیماری و علائم حاصل از آن، بار روانی مضاعفی را بر آنها تحمیل نماید. به دلیل شرایط زمینه ای خاص و نامناسب، بیماران در مقابل مشکلات و مشکل اصلی به راهبرد و مواجهه منفعلانه و آسیب زا روی می آورند. اگر چه این مشکلات ناشی از بیماری است ولی اجتناب پذیر و قابل پیشگیری یا کنترل است. زیرا عمدتا از سوی جامعه و تعامل نامناسب دیگران بر آنها تحمیل می شود.