جمعه هشتم اسفند ۱۳۹۹ - ۱۲:۲۴ ب.ظ -  دکتر لیلا (مهستی) جویباری -
                        
                    
                    دوازدهمین همایش ملی روز جهانی بیماری های نادر
مجازی
۸ اسفند 1399 - ساعت 16 الی 17
نادر یعنی قوی —— نادر یعنی سر بلند
شرکت آزاد و رایگان به صورت مهمان
https://vc2.abriclass.com/radoir

تصویر بیمار نادر ایرانی در پوستر کمپین روز جهانی بیماری های نادر قرار گرفت
تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است.
رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است.
26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.
دانشجویان کارشناسی ارشد/ دکترا با انجام رساله خود در باره بیماران نادر می توانند سهمی در این زمینه داشته باشند اگر تمایل به کار در این حیطه دارید مشتاق هستم که به عنوان استاد راهنما یا مشاور همکاری نمایم.
Rare diseases
 بسم الله الرحمن الرحیم
                        
                        بسم الله الرحمن الرحیم