صدای بیماران نادر شدیم
روز شنبه هفتم اسفند 1400 در تلویزیون حضور یافتیم
بخش هایی از مصاحبه ما را می توانیم در اینجا ببینید
از رادیو و شبکه یک ، شبکه خبر و شبکه چهار پخش شد
https://telewebion.com/episode/0x280c914
دقیقه ۲۰ و چهار ثانی
کد خبر: ۳۳۷۴۴۶۵
تاریخ انتشار: ۰۹ اسفند ۱۴۰۰ - ۱۶:۱۹
درد نادری که باید به آن توجه کرد
هشتم اسفند روز ملی بیماریهای نادر بود؛ در ایران ۳۶۶ بیماری نادر شناسایی شده که یکی از آنها نوروفیبروماتوسیز است.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بیماریهای نادر بیماریهایی هستند که شیوع کمی در جمعیت دارند، بیشتر آنها خاستگاه ژنتیکی دارند و برای همین تا آخر زندگی فرد با او میمانند؛ بیماری نوروفیبروماتوز، به عنوان یکی از این بیماریها، یک بیماری ژنتیکی است که سیستم عصبی را درگیر میکند.
https://www.iribnews.ir/00E9qr
با همکاری انجمن فعالیت های پژوهشی در باره بیماری نادر انجام شد:
رساله دکترا: سمیرا فوجی - تمام شد
رساله دکترا: فاطمه رضایی - در دست اجرا
پایان نامه: مریم مولایی: تمام شد
مقاله و طرح تحقیقی:
دکتر اکرم ثناگو، دکتر فرشته عراقیان مجرد، دکتر مونا رضاپور اصفهانی، آقای رضا جهانشاهی، خانم سمیرا سعیدی، دکتر آیدا سوقی اسامی سایر دانشجویان اضافه خواهد شد