patient's narrative
راستش رو بخوایید من زیاد اهل درد دل نیستم ولی شما چون این بیماری رو میشناسید و میدونید که بچه هایی که ناخواسته به این بیماری مبتلا میشن چه سختی هایی رو باید تحمل کنن به همین خاطر میخواستم باهاتون کمی درد دل کنم ... ببخشید اگه زیاد حرف میزنم اما واقعا این روزا حرف زدن واسه آدمایی که آدمو درک کنن و بفهمن سخت شده ... خیلی سخت ... چون یا باید درد رو بشناسن و یا باید درد کشیده باشن تا بفهمن چی میگی ....
اما چون شما با این بیماری آشنا هستید میخوام که به حرف های من گوش بدید و سنگ صبورم باشید ...
من از چهار سالگی بیماریم شروع شد ... اگه بخوام داستان زندگیم رو بنویسم مثنوی 70 من کاغذ میشه .... یعنی باید بشینم و غمنامه بنویسم اما میخوام الان از گذشته حرف نزنم چون دردی رو دوا نمیکنه جز اینکه ذکر مصیبت باشه ...
میخوام امروز از دغدغه هام بنویسم و چیزی که اذیتم میکنه براتون شرح بدم تا شاید شما راه حلی برام پیدا کنید یا حداقل صحبت هاتون مرهمی باشه به این دل زخم خورده و داغون ....
میدونید من این روزا خیلی دلم گرفته ... از چی ؟ از همه چیز ... از بازی سرنوشت ... از اینکه چرا باید سرنوشت چیزی رو رقم بزنه که نباید ...
همیشه از خودم و خدا میپرسم چرا من ؟ چرا؟ اما بعضی چراها جوابی براش نیست جز اینکه وقتی خودتو با هم سن و سالای خودت مقایسه میکنی حسرت و آه میکشی ... وقتی توی 17- 18 سالگی دغدغه ی بچه ها بازی و تفریح و کلی سرگرمی دیگه س ... تو باید دغدغه و فکرت خوب شدن و تخت های سفت و سخت بیمارستان و دارو و سرم و ... باشه ...
وقتی میخوای واسه کنکور بخونی 10 بار انسداد روده میگیری و یه سال از عمرت میفتی عقب و ...
درسته من میدونم آدمای بد تر از من هم پیدا میشه آدمای نا بینا – معلول – سرطانیا و .... من اینا رو خوب میدونم چون نصف عمرم رو همش با درد و دارو بیمارستان بزرگ شدم ...
مساله ی من الان فراتر از اینهاست میدونید چرا؟ چون علاوه بر مساله جسمی که بعضی اوقات گوارشم اعصابم رو به هم میریزه و مشکل برام ایجاد میکنه الان مشکل روحی پیدا کردم .
امید مهمترین مساله تو زندگی آدماس ... یه سرطانی شاید امیدش از من بالاتر باشه ... وقتی آدم امید داره و امید به بهبودی داره و امیدواره به زندگی ... زندگی براش معنی دار و با هدف میشه اما من توی جوانی احساس پیری میکنم ... حس میکنم همه ی درها بسته س ... هیشکی نیست .... هیچ امیدی نیست .... تلقین نمیکنم ها ... این یه واقعیته ...
وقتی بچه بودم درد رو میفهمیدم اما صدام در نمیومد چون حالیم نبود ... مادر پدرم اینطور بهم امید میدادن که بزرگ میشی درست میشه ... خوب میشی .... اما من الان بزرگ شدم .... روزی کلی کتاب میخونم و تو اینترنت سرچ میکنم و مقاله و ... وقتی آدم هیچی نمیدونه راجع به مطلبی و هیچی حالیش نیست هضم مطلب براش ساده میشه اما وقتی کمی اطلاعاتت میره بالا و کلی بن بست جلوت باز میشه و میگن باید با مشکل .... کنار بیای و تا آخر عمر قرص بخوری اینجاست که میگی خوش به حال دوران کودکی که هیچی نمیفهمیدی و وقتی میبردنت اتاق عمل که عملت کنن میخندیدی ...
میدونید دیگه تحملم تموم شده حتی الان تحمل یه آمپول و سرم رو ندارم ... وقتی محیط بیمارستان و دکتر میبینم حالت روانی بهم دست میده دیوونه میشم ...
بابا .... سال زجر ؟ بسه دیگه .... هم سن و سالای من چرا نباید اینطور باشن؟
چرا؟
به من توصیه کرده بودید کتاب راز رو بخون .... کار من از کتاب هم گذشته ... فیلم راز رو دیدم 4 تا سی دی
کتاب روانشناسی نمونده خوندم ... روان پزشک رفتم .... جز اینکه آرام بخش داد و باعث ... کاری نکرد ... طوری که دکتر گفت حق ندارم آرام بخش بخورم . کتاب اسکاول شین رو خوندم ... دیل کارنگی رو خوندم ... کلی کتاب آخرت و دنیا و اینا رو خوندم ... پیش دعا نویس رفتم .... جای مذهبی رفتم .... بهترین دکتر رفتم .... بابا کاری تو دنیا نمونده که نکرده باشم ... الان همش باید مخفی کاری کنم ... تا میرم بیمارستان فک و فامیل طعنه ی خودشون رو شروع میکنن که این چیه همش میره بیمارستان بیچاره ... احساس ترحم الکی و ....
خلاصه دلم خونه ... خون .... گریه هم جواب میداد قبلنا اما الان دیگه تسکین نمیده ...
میدونم ناراحتتون کردم شاید بگید چرا اینقدر با اعصاب خوردی حرف میزنم ... من ذاتا اعصابم خورد نبود . بیماری نابودم کرد ... عصبیم کرد ...
چرا نباید به بالاتر از خودم نگاه کنم ؟ چرا همیشه به آدمایی باید نگاه کنم که مشکلشون از من بیشتره؟
نه هر چی فکر میکنم این عدل نیست .... عدالت نیست ...
چند سال پیش از .... خوشم اومد ... سالی با هم آشنا شدیم ... تقریبا زمان کنکورم ... یه دوستی ساده و چتی بود ... این ... رو 2 بار بیشتر ندیدم اما چون اولین بارم بود با ... دوست میشدم خوب خیلی فکرا تو مغزم بود و به یه عشق پاک فکر میکردم که اگه مثلا ازدواج کنم خوب میشه و فلان میشه و بهمان میشه و ... خیال پردازی خلاصه ...
اواخر دوستی بود که میخواستم قضیه رو جدی مطرح کنم و بگم خانواده ها رو در جریان این رابطه بزاریم که همدیگه رو میشناسیم از روی صداقت مساله بیماریم رو براش شرح دادم و ...
شرح دادن همانا و رفتن او همانا .... گفت تو مریضی و من نمیتونم تورو تحمل کنم و از این حرفا ... حالا من یقه ی اونو بگیرم؟ یا یقه ی سرنوشت رو؟ یا پدر مادر؟ کی مقصره تو بیماری من؟
هیشکی ... اونم یه ضربه ی روحی دیگه ....
میدونید خلاصه امیدی نیست .... ... همیشه از تنها شدن میترسم ... اگه پدر مادرم نباشن چی میشه ؟ من باید چیکار کنم و ...
بیماری از یه طرف – نا امیدی از یه طرف – نداشتن عشق از یه طرف – به خاطر مساله بیماری کار دولتی که نمیتونم بکنم باید کار آزاد انتخاب کنم که دستم باز باشه – خارج از کشور نمیتونم برم چون تنها عشق پدر و مادرم هستم – ازدواجم که نمیتونم بکنم .... اخلاق که ندارم چون اعصاب ندارم! دوست و رفیق باز هم که نیستم ..... دیگه سرتون رو درد نمیارم فقط توی یه جمله خلاصه میشه همه ی حرفام ...
کاش سرنوشت جز این مینوشت ....
کاش ... کاش ... کاش ....
بسم الله الرحمن الرحیم