دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه

        اهداف یادگیری
تعریف اوتيسم
علل اوتیسم
 تظاهرات اوتیسم
شیوه شناسایی اوتیسم
 اداره کودک مبتلا به اوتیسم
یافته های تحقیقاتی در باره اوتیسم
معرفی انجمن/ گروه های حمایتی در کشور

تعریف
اوتیسم نوعی اختلال رشد می باشد كه با رفتارهای ارتباطی، كلامی غیر طبیعی مشخص می شود.
 علائم این اختلال در سال های اول عمر بروز می كند و علت آن اسیب لوب فرونتال  است.

مبتلایان به این بیماری قادر به بر قرار کردن ارتباط طبیعی با سایر مردم نیستند و میل توام با اضطراب به حفظ و ادامه روش های عادی زندگی دارند که به مرور زمان به صورت علائق یا وسواس های بسیار شدید در می اید.

شدت بیماری از مواردی که فرد از حضور دیگران بی خبر است، حرف نمی زند، هیچ کردار و رفتار مفید و نتیجه بخشی ندارد تا دانش اموزانی که نمرات بالا در درس های شان می اورند،

واژه های دانشمندانه و کاملا حساب شده بر زبان می اورند، واقعیت و اطلاعات بسیاری را به ذهن می سپارند، متفاوت است. بسیاری با افراد با خود حرف می زنند.


گاه می توان بر اساس شدت بیماری با دارو های ضد افسردگی با نظارت و کنترل دقیق از شدت بیماری کم کرد. این افراد کار و زندگی طبیعی را در اجتماع مشکل میبینند. 

چون جلوه نامطلوبی در سطح اجتماع دارند یافتن شغل برایشان مشکل است. دانشمندان ابتدا اوتیسم را نوعی اختلال روانی می دانستند که گریبانگیر مادران خون سرد و بی عاطفه می شود، در سال 1960 متوجه شدند که این کودکان اغلب دچار صرع یا اسکن مغزی غیر طبیعی هستند. اکنون می دانیم که اوتیسم یک بیماری عصبی ارثی است.

این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تأثیر می گذارد. 

كودكان مبتلا به اوتیسم در ارتباطات كلامی و غیر كلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت های مربوط به بازی، مشكل دارند. این اختلال ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می سازد. هسته مركزی اختلال در اوتیسم، اختلال در ارتباط است.

کودکان مبتلا به اوتیسم، از کودکان سالم همسن خود (از نظر سن عقلی)، پشتکاربیشتری نشان داده اند.
 50 درصد از كودكان اوتیستیك قادر نیستند از زبان به عنوان وسیله اصلی برقراری ارتباط با سایرین استفاده نمایند. عدم به كار بردن ضمیر "من"  از ویژگی های كلامی این كودكان است.
 از مسائل دیگر تكلمی، تكرار كلمات و جملات اطرافیان است.

علت اوتیسم چیست؟

اوتیسم یك ناتوانی طولانی مدت است كه منجر به اختلال عملكرد عصبی  روانی در فرد می شود.
20 مورد در هر10000 تولد زنده و میزان شیوع ان در پسران 3 برابر دختران است.
تحقیقات تأكید زیادی بر منشاء زیست شناختی و عصب شناختی در مغز دارد . در بسیاری از خانواده ها سابقه اوتیسم و یا اختلالات مربوط به آن وجود داشته است كه ریشه ژنتیك را مطرح می كند.

1. چه كسي را بايد مبتلا به اوتيسم دانست؟
2. چه نگرانی های عصبی و پزشکی در ارزیابی کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد؟
3. جدول مشخصات خاص رشد کودک مبتلا به اوتیسم چیست؟
4. زمان و تحقیقات لازم برای تشخیص اوتیسم چیست؟
تشخيص.

اگر چه مربیان و والدین و دیگر متخصصان مراقبت سلامتی بهداشتی نشانه های اوتیسم را تشخیص می دهند، اما یک پزشک با تجربه برای تشخیص اوتیسم لازم است؟
پزشکان باید بر قضاوت بالینی خود اعتماد کنند و از ابزار های کمکی مثل مقیاس امتیاز و چک لیست.
علائم اوتیسم چیست ؟
افراد مبتلا به اوتیسم معمولاً باید حداقل نصف علائمی را كه در زیر عنوان شده است را نشان می دهند.
مشكلات شدید تكلمی دارند.
در بیان نیازها مشكل دارند و از اشارات و حركات به جای كلمات استفاده می كنند.
از ضمایر معكوس استفاده می كنند، به جای استفاده از "من” از ”تو" استفاده می كنند.  
علائم اوتیسم چیست ؟
كلمات و یا جملات دیگران را تكرار می كنند.
خنده و گریه بی دلیل دارند و یا بدون علت مشخص نگران و مضطرب می شوند.
قشقرق به پا می كنند.
قادر نیستند با دیگران رابطه برقرار كنند.
دوست ندارند در آغوش گرفته شوند و یا دیگران را در بغل گیرند.     
علائم
پر تحرك یا كم تحرك هستند.
 به صحبتها و یا صداها پاسخ نمی دهند به طوری كه به نظر می آید ناشنوا هستند اگر چه حس شنوایی سالم است.
70 درصد كودكان مبتلا به اوتیسم، ناتوانی هوشی دارند.
 تماس چشمی ندارند یا تماس چشمی آنها اندك است.

به روش آموزش معمول پاسخ نمی دهند.

با اسباب بازی، درست بازی نمی كنند.

چرخیدن و تاب خوردن را خیلی دوست دارند.

احساس درد كمتر یا بیشتر از حد دارند.
از خطرات نمی ترسند.


در صورت مشاهده چند مورد از موارد زیر کودک مبتلا به اختلالات فرا گیر رشد (اوتیسم)  می باشد که باید به روان پزشک مراجعه کرد:
1. اختلال در تعاملات اجتماعی:
الف. اختلال در استفاده از رفتارهای غیر کلامی مانند نگاه چشم در چشم،حالت چهره، وضعیت اندام ها
ب.  نا توانی در برقراری رابطه با دوستان
ج. فقدان جستجوی خود برای مشارکت در کارها،مانند فقدان توانایی نشان دادن، آوردن یا اشاره به اشیاء مورد علاقه

2. نقص کیفی در برقراری رابطه:
الف: تاخیر یا فقدان رشد زبان کلامی
ب. در افرادی که تکلم دارند ، تخریب بارز در توانایی شروع یا ادامه مکالمه با دیگران
ج. استفاده تکراری از لغات
د. فقدان بازی هاشی نمادی،بازی تقلیدی،بازی گروهی متناسب با سطح رشد

3. الگوهای تکراری در رفتار، علایق و فعالیت ها:
الف. اشتغال ذهنی مفرط به یک یا چند الگوی کلیشه ای
ب. چسبندگی انعطاف ناپذیر به برخی آداب و عادات بی فایده
ج. ادا و اطوار حرکتی تکراری (مانند چرخیدن ، حرکت انگشتان و دست ها)

4. تاخیر یا عملکرد نابهنجار در یکی از زمینه های زیر با شروع       درکمتر از سه سالگی:
الف.  تعامل اجتماعی
ب. استفاده از زبان در روابط اجتماعی
ج.  بازی نمادی یا تخیلی

5. سن شروع کلینیکی اوتیسم:
الف. نوزاد مدت کوتاهی بعد از تولد علائم را نشان می دهد.
ب.  فقدان واکنش نسبت به در آغوش گرفتن، لبخند زدن، ارتباط چشمی ضعیف
ج.  تا سنین 2 الی 3 سالگی کودک طبیعی به نظر می رسد سپس پسرفت کرده و مهارت های قبلی را از دست می دهد.
د.  شروع تاخیری بعد از سه سالگی

خصوصیات اوتیسم چه هستند؟
افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند اغلب در سه زمینه با مشکل مواجه هستند؛ این مشکلات موسوم به  اختلال سه وجهی triad impairment هستند.
مراوده اجتماعی / دشواری در ایجاد روابط اجتماعی، بعنوان مثال منزوی از دیگران و یا بی تفاوت نسبت به آنان بودند.

خصوصیات اوتیسم چه هستند؟ 

ارتباط اجتماعی (دشواری در ابجاد ارتباط لفظی و غیر لفظی، بعنوان مثال اینکه بطور کامل مفهوم حرکات و اشارات، حالات صورت و لحن صحبت دیگران را نفهمیدن).
تخیل (دشواری در یادگیری بازی هایی که چند نفر در آنها درگیر هستند و یا باید از قدرت تخیل برای فهم آنها استفاده کرد، بعنوان مثال محدودیت در فعالیت هایی که به قدرت تخیل فرد مربوط می شوند، یا اینکه احتمالا آنها را فقط بطور مکرر تقلید کردند).
باورهای غلط درباره اوتیسم
كودكان مبتلا به اوتیسم هرگز ارتباط چشمی برقرار نمی كنند.
كودكان اوتیستیك نبوغ ندارند.
كودكان مبتلا به اوتیسم صحبت نمی كنند.
كودكان اوتیستیك قادر به نشان دادن محبت خود نیستند.
كودكان مبتلا به اوتیسم نمی توانند به دیگران لبخند بزنند.
كودكان اوتیستیك تماس بدنی محبت آمیز برقرار نمی كنند.

تست های آزمایشگاهی

تست ژنتیک: اختلال کروموزمی در بیشتر از 1درصد مبتلایان به اوتیسم که قسمت پروگزیمال کروموزوم 15 انها دچار اختلال است گزارش شده است که فراوانی انها بیشتر است.
تست متابولیکی: خطاهایی یا مشکلاتی ذاتی یا مورثی در اسید امینه، کربوهیدارت، پورین، پپتید و متابولیسم میتوکندری دیده شده است که احتمالا درصد کودکان مبتلا به اوتیسم که یک اختلال متابولیکی دارند کمتر از 5درصد می باشد.

تصویربرداری و الکتروانسفالوگرام

میزان شیوع صرع در بچه های مبتلا به اوتیسم بین 7 تا 14 درصد تخمین زده شده است.

 میزان بروز بالاتری از صرع در بچه های مبتلا به اوتیسم با سابقه تشدید  صرع در مقایسه با بچه های مبتلا با صرع بالینی گزارش شده است.

CT  اسکن و MRI، در بچه های مبتلا به اوتیسم نسبت به سایر اختلالات دیگر، اختلالات ساختاری مغز قابل توجه ای مشاهده نشد.

اداره بیمار مبتلا به اختلالات اوتیمسی

اختلالات پزشکی
تشنج
مشکلات دستگاه گوارش
اختلال خواب
به چالش کشیدن رفتار
پشتیبانی از خانواده
پدر و مادر
خواهران و برادران

اداره بیمار مبتلا به اختلالات اوتیمسی

مداخلات آموزشی
 برنامه کودکستان و مدرسه
استراتژی های خاص:
تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی
ساختار آموزش
گفتار و زبان درمانی
آموزش مهارت های اجتماعی
کاردرمانی
حسی درمانی

توصیه ها

نظارت بر برنامه های توسعه ای از دوران کودکی و سن مدرسه انجام می شود که البته بعد از ان نگرانی هایی در ارتباط با پذیرش اجتماعی، یادگیری یا رفتار وجود دارد.
استفاده از ابزارهای غربالگری پیشرفته شامل پرسشنامه های سنی و مراحلی، فهرست رشد و نمو، فرم ارزیابی وضعیت رشدی از والدین

توصیه ها

برادران و خواهران کودکان مبتلا به اوتیسم باید به دقت از نظر پذیرش اجتماعی، ارتباطات و مهارت های بازی و بروز رفتار های نا هنجار بررسی شوند.

غربالگری اوتیسم نه تنها برای نشانه های مربوط به ان بلکه برای تاخیر رشد زبان،مشکلات یادگیری و اجتماعی و اضطراب یا علائم افسردگی باید انجام شود.

گایدلاین اوتیسم

غربالگری با نظارت
نگرانی های والدین
مدیریت گروهای در معرض خطر
تست های پزشکی
مراجعه و پیگیری بعدی برای تشخیص
هماهنگی بین مراقبت های پزشکی و مراقبت ها در خانه 

تاخیر یا اختلال  قبل از 3 سال در تعامل اجتماعی، استفاده از زبان برای ارتباطات اجتماعی، نمادین یا تخیلی یا بازی

نقش مهم مراقبت اولیه 

تشخیص زود هنگام
آگاهی از علائم و نشانه ها
توسعه غربالگری
آشنایی خانواده ها به علائم و مداخلات تشخیصی
 انجام ارزیابی های پزشکی
ارائه مراقبت های بهداشتی مدرن
حمایت و آموزش به خانواده ها

آیا به افراد اوتیسمی می توان کمک کرد؟
آموزش و پرورش ویژه و یا حمایت با برنامه واقعا می تواند در زندگی فردی که اوتیست است تاثیر بگذارد و به آنها کمک کند تا توانایی های خود را به حداکثر ممکن رشد داده و بیشترین قابلیت های دوره بلوغ خود را بدست آورند.

روش های آموزش در این اختلال

 گفتار خوانی یا همان لب خوانی
ارتباط شفاهی با استفاده از باقیمانده حس شنوایی و بصری  و ارتباط كلامی می باشد.
همه افراد دچار آسیب شنوایی باید حتماً از سمعك  استفاده كامل نمایند

نتایج یک مطالعه: ساخت گونه‌اي افشانه براي درمان اوتيسم

گونه‌اي افشانه حاوي نوعي خاص از هورمون مي‌تواند، افراد مبتلا به اوتيسم را در برقراري ارتباط بهتر با ديگران کمک کند.
اين افشانه روي 13 بزرگسال آزمايش شده است. پس از آزمايش هورمون اکسي توسين oxytocin در افراد مبتلا به اوتيسم، آنان قادر به تشخيص چهره‌ها شدند. همچنين با ديگران به بازي پرداختند.
محققان، اين يافته‌ها را اميدوارکننده مي‌دانند؛ چرا که به گفته آنان ميزان هورمون اکسي توسين در مبتلايان به اوتيسم بسيار پايين‌تر از حد معمول است.

درمان اوتیسم

رفتار درمانی
رفتار های کودکان اتیستیک اغلب برای والدین و درمانگران مشکل آفرین و ناراحت کننده است. 
برای بهبود مشکلات اجتماعی، کلامی، حواس و رفتارهای اختلالی :  اِی بی اِی ، آموزش جزء به جزء، فلورتایم، داستان های اجتماعی و بهبود مجموعه حواس پنجگانه .

درمان اوتیسم

روش  Applied Behavior Analysis
اصل مهم این روش این است که رفتارهایی که مورد تشویق قرار بگیرند احتمال تکرار و افزایش خواهد داشت و رفتاهایی که مورد توجه قرار نگیرند احتمال حذف شدن آن ها وجود دارد.

روش آموزش جزء به جزء

تمرینی که به کودک داده می شود شامل یک دستور به کودک، یک عمل از طرف کودک و یک عکس العمل از طرف درمانگر می باشد.
این روش علاوه بر تصحیح رفتارهای کودک شامل آموزش مهارت های جدید نیز از قبیل مهارت های اولیه مانند خوابیدن و لباس پوشیدن تا مهارت های پیشرفته مانند برخوردهای صحیح اجتماعی می باشد .

روش فلورتایم: Floor Time
سعی بر این است که ارتباط کودک با یک فرد دیگر از طریق برنامه های دقیق بازی بیشتر و مؤثر شود.
شش مرحله است. کودک در طی آن تقلید و چگونه یاد گرفتن را از یک بزرگتر فرا می گیرد و باید نرده بام شش پله ای را طی کند.
در ساعت فراغت کودک استفاده می شود .

داستان های اجتماعی

این داستان ها برای آموزش مهارت های اجتماعی کودکان اتیستیک آماده شده اند. از طریق این داستان ها به کودک آموزش داده می شود که چگونه احساسات ، منظور، و برنامه های دیگران را درک کنند. این داستان ها در صورت همراهی با تصویر و موسیقی می توانند تأثیر بیشتری داشته باشند. بایستی داستان های فراهم شده به گونه ای باشند که نقاط ضعف کودک را تصحیح کنند. مثلاً کودکی که از شرایط بخصوص ترس دارد یا در او ایجاد استرس می کند بهتر است داستان های مناسبی در مورد این شرایط برای او گفته شود.

درک مجموعه حواس

اغلب کودکان اتیستیک از نظر حس های بدن دچار مشکل هستند ممکن است دارای آستانه تحریک بالا یا پایین باشند یا مغز آن ها قادر نیست از اطلاعات بدست آمده از حواس پنجگانه درک درستی از شرایط موجود بدست آورد.
توسط بازی درمان، کاردرمان یا گفتاردرمان انجام می شود. به کودک کمک می شود تا بهتر از اطلاعات حسی بهره برد.

 درمان های داروئی و رژیمی

اتیسم یک طیف از بیماری های مشابه است نمی توان گفت یک درمان خاص برای همه این طیف مؤثر باشد .

الف : هالوپریدول با دوزهای کم برای ایجاد تسکین و خواب آوری : کاهش کناره گیری، حرکات کلیشه ای و بیش فعالی

ب : لیتیوم و داروهای ضد صرع : برای کنترل تشنج

ج : فن فلورامین:  کاهش سطح سروتونین در مغز،  کاهش بیش فعالی و افزایش دامنه توجه

د : ریسپریدون

ه: تغییرات رژیم غذایی و افزون برخی ویتامین ها و مواد معدنی: B6 و B12 و حذف برخی مواد مانند گلوتین و کازئین از رژیم غذایی :  بهبود عملکرد سیستم گوارشی، آلرژی ها و رفتارها

ویتامین B : ساختن آنزیم های مورد نیاز مغز : بهبود رفتار، بهبود تماس چشمی، توجه بیشتر، افزایش توانایی یادگیری مشاهده شد.

روغن جگر ماهی که حاوی ویتامین A و D : بهبود تماس چشمی و بهبود رفتار مشاهده شد.

ویتامین C نیز در عملکرد بهتر مغز.

پروتئین هایی نظیر گلوتن و کازئین خوب شکسته نمی شود و باعث ایجا مشکلاتی در کودک می شوند، حذف آن در رفع اختلالات گوارشی مؤثر است و رفتارهای اختلالی ناشی از آن هم حذف می شود.

روش های درمانی مکمل

موسیقی درمانی،
 هنر، حیوان درمانی
به صورت فردی با کودک کار شده و یا در مراکز مخصوص به صورت جمعی کار می شود.

روش های درمانی مکمل

ساخت رابطه ای بی خطر و مفیدی با درمانگر خود و سایرین

موسیقی و هنر: رفع مشکلات حواس پنجگانه، تقویت  درک، شنوایی، دیداری

حیوان درمانی: اسب سواری و بازی با دولفین: توانایی هماهنگی عضلات و اندام ها و احساس دوست داشتن و اعتماد به نفس

اهمیت درمان زودهنگام

هر چه زودتر اوتیسم در فرد تشخیص داده شود به همان اندازه شانس اینکه آن فرد کمک و حمایت مناسب را دریافت کند بیشتر خواهد شد
خانواده های اغلب كودك را در ۴ تا ۶سالگی به پزشك متخصص ارجاع می دهند، موقعی كه دوره حساس رشد گفتار كه سن ۲ تا ۶ سالگی است سپری شده و كودك هیچ گونه پیشرفتی نكرده است. 

اگر خانواده ها دارای اطلاعات كافی در مورد دوران رشد كودك باشند از ۲ تا ۳ سالگی كودك را به پزشك متخصص ارجاع می دهند. هر چه زودتر خانواده ها كودك را ارجاع دهند، مسلماً درمان روی این كودكان بهتر نتیجه می دهد در غیر این صورت درمان روی این كودكان زیاد موثر نیست.

آغوش درمانی
در این روش پدر یا مادر خود را علیرغم گریه کردن، جیغ کشیدن، لگد زدن و مبارزه او آن قدر به زور نگه می دارد تا کودک آرام شود.

این کار ممکن است یک ساعت طول بکشد و پدر یا مادر را از نفس بیندازد ولی در عوض در پایان این مدت مرحله ای از تماس جسمانی همراه با محبت، آرامش و ملایمت بین کودک و پدر یا مادر آغاز می شود و کودک می آموزد نسبت به شما پاسخ دهد و ارتباط برقرار کند و آشکارا به تبادل عشق و محبت می پردازد.

برخی از مطالب قبلی در  تارنوشت دانش پرستاری