دوستان عزیز
سلام و احترام.
به نظر می آید در حال حاضر بیماران نوروفیبرروماتوز علی رغم مشکلات ناشی از بیماری شان گمنام و ناشناخته مانده اند. یکی از راه هایی که می تواند برای معرفی بیماران نوروفیبروماتوز به جامعه و مسوولین کمک کننده است انتشاراتی است که حاکی از داستان زندگی با نورفیبروماتوز و چالش های ناشی از آن در سطح فردی و خانوادگی و اجتماعی است.
شرکت در مطالعات کیفی که به بررسی تجربیات عمیق زندگی افراد می پردازد ممکن است چه بسا با یاداوری خاطرات زندگی سبب تاثر و تالم فرد شود. لذا پیشاپیش از همیاری شما قدردانی می شود.
نیاز به ذکر نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات فردی نیز در جایی مورد استفاده قرار نمی گیرد اما تجربیات ذکر شده که ماحصل داستان زندگی تک تک شماست در صورت امکان در قالب یک کتابچه منتشر می شود (بستگی به امکانات و حمایت افراد خیر دارد: الکترونیک یا چاپی).
لطفا به سوالات زیر به صورت باز پاسخ دهید. اگر مایل باشید می توان از طریق تلفن با شما مصاحبه کرد.
اگر تایپ مطالب برایتان سخت است لطفا پاسخ ها را روی کاغذی نوشته و اسکن کرده و به ایمیل ارسال نمایید
L_juybari@yahoo.com
و اگر به اسکن دسترسی ندارید می توانید آن را به آدرس ؛گرگان جاده شصتکلا دانشگاه علوم پزشکی گلستان مرکز تحقیقات پرستاری لیلا جویباری؛ پست کنید.
به یاری شما برای راه اندازی شبکه حمایتی از بیماران نوروفیبروماتوز ایران نیاز داریم.
در این قسمت چیزی ننویسید
کد مصاحبه : شماره ......
سن: جنس: مونث مذکر
قومیت: فارس آذری کرد ترکمن سیستانی لر
سایر موارد را نام ببرید
وضعیت تحصیلی : دانش آموز/ دانشجو متوسطه /دیپلم دانشگاهی
وضعیت اشتغال: بیکار خانه دار ازاد کارمند کارگر
وضعیت تاهل: مجرد متاهل مطلقه
وضعیت درامدی( بر اساس برداشت کلی): ضعیف متوسط خوب
آیا بیمه هستید؟
مدت بیماری (به ماه یا به سال)
نوع بیماری: نوع ۱ نوع۲ سایر موارد نام ببرید
شدت بیماری: خفیف متوسط شدید
درگیری/ تظاهرات بیماری: پوستی شنوایی بینایی حرکتی / استخوانی سایر موارد را نام ببرید.
آیا تاکنون جراحی شده اید؟ بلی .... خیر
به چه دلیل و چند بار
سوالات اصلی
وقتی می گویم نوروفیبروماتوز چه به ذهن شما می اید؟ هرچه به ذهن تان می اید را بگویید.
یک روز از زندگی تان (زندگی با نوروفیبروماتوز) را بنویسید. یک روز از بهترین روزها یک روز از بدترین روزها
زندگی با نوروفیبروماتوز مثل چیست؟ مثال بزنید. از تجربیات واقعی خودتان بگویید.
اولین باری که مطلع شدید نوروفیبروماتوز دارید چه کردید؟ چه کسی به شما کمک کرد؟ ........از آنچه به یاد می اورید بنویسید.
زندگی با این بیماری را به عنوان فردی از اعضای خانواده بنویسید. از رفتارها خوبی ها بدی ها شیرینی ها و تلخی ها ان در خانواده بنویسید از تجربه واقعی خود بگویید....................
زندگی با این بیماری را به عنوان یک دانش اموز/دانشجو بنویسید. از رفتارها خوبی ها بدی ها شیرینی ها و تلخی ها ان در محیط تحصیل بنویسید از تجربه واقعی خود بگویید....................
زندگی با این بیماری را به عنوان یک عضوی از جامعه بنویسید. از رفتارها خوبی ها بدی ها شیرینی ها و تلخی ها ان در محیط اجتماعی بنویسید از تجربه واقعی خود بگویید....................
زندگی با این بیماری را به عنوان یک کارمند یک دستگاه دولتی یا غیر دولتی بنویسید. از رفتارها خوبی ها بدی ها شیرینی ها و تلخی ها ان در محیط کارتان بنویسید از تجربه واقعی خود بگویید....................
زندگی با نوروفیبروماتوز و آینده را چگونه ترسیم می کنید مثال بزنید تجربه واقعی خود تون را و چرایی اهمیت ان
از اعتقادات دینی/ معنوی خود... از پناهگاه خود بنویسید
اگر بخواهید برای بیماری خود اطلاعات بیشتری به دست آورید از چه کسی / جایی سوال می کنید؟
سوال دیگری بوده است که باید مطرح می شد؟ چه چیزی را باید سوال کرد تا داستان زندگی یک بیمار با نوروفیبروماتوز به روشنی به تصویر کشیده شود؟ آن را بنویسید. از گریه هایتان از شادی هایتان از امیدتان از ناامیدی تان از دوستان و مهمانی رفتن ها و دوست یابی ها و الی اخر
هر چه مایل هستید دراین قسمت اضافه نمایید. مانند از رابطه خود با پزشک تان ....
مانند اگر من وزیر بهداشت بود .... این کار را برای بیماران نوروفیبروماتوز می کردم................
یا بزرگترین دغدغه زندگی من .......................... این است