این متن توسط "خدایا منم دریاب" در وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز ثبت شده است. تکرار آن در اینجا با هدف یافتن یک فرد خیر و همچنین درک بهتر ما از سایر همنوعان بیماران می باشد:
"با سلام. منم یکی از چندین بیمار نوروفیبروما هستم ... امروز اومدم که بگم ما بیماران پوستی را ذریابید ماها با توجه به شرایط پوستمون گاها از بین افراد جامعه رانده می شیم و حتی از خانواده نیز ممکنه این برخورد را ببینیم...
ماها بخاطر بیماریمون کمتر جایی بهمون کار میدن و شرایط ازدواجمون که بماند.....
حال با توجه به این شرایط افراد با این شرایط نیاز به حمایت ندارن در زمینه کار ؟
من جز قشر فقیر جامعه می باشم که تنها منبع درامدمون یارانه و مستمری کمیته امداد هست....
کاش یه فرد خیری مثل اون خیر مشهدی که برنامه ماه عسل ازش دعوت کرد که برای افراد دارای سو سابقه کار و درامد اختصاص داده بود، پیدا می شد و به ما بیماران پوستی نیز کار و درامد می داد....
مسولین و خیرین در یابید من و امثال من....
ما هم حق زندگی کردن داریم...
ما به شغل و درامد نیاز داریم....اما همه زیبا پسند شدند و عده ای از ما بخاطر شرایط پوستمون بهمون کار نمیدن....دریابید و یاری مان کنید مسولین و خیرین محترم"
بسم الله الرحمن الرحیم