مقدمه
به نظر می رسد که درمان بیماریهای نادر در سیستم های بهداشتی درمانی به طور افزاینده ای مورد توجه قرار گرفته است، به ویژه که تعداد وقوع آنها در حال افزایش است. با وجود این، آموزش کادر پزشکی در تشخیص صحیح و درمان آنها ناکافی به نظر می رسد. دراین مطالعه دانش و دیدگاه پرستاران لهستانی و دانشجویان پرستاری در باره بیماریهای نادر بررسی شده است.
مواد و روش ها
142 پرستار و 113 دانشجوی پرستاری با استفاده از پرسشنامه ای دارای 28 سؤال در باره تعداد ، نمونه ها ، علت و فراوانی تخمین بیماری های نادر مورد بررسی قرار گرفتند. خودارزیابی از صلاحیت نظری و عملی در خصوص این موضوع صورت گرفت و در مورد لزوم برجسته تر نمودن بیماریهای نادر در برنامه های درسی دانشگاههای علوم پزشکی و منابع اطلاعاتی مربوط به بیماریهای نادر سؤال شد. این مطالعه بین ژانویه و ژوئن 2019 انجام شده است.
نتایج
اگرچه فقط تقریباً یک سوم از پاسخ دهندگان اظهار داشتند که در کلاس های دانشگاه در بیماری های نادر شرکت کرده اند ، اما تعداد قابل توجه ای؛ تقریبا 85 درصد پرستاران و تقریبا 75 درصد دانشجویان نیاز به چنین دوره هایی را ضروری می دانستند. هیچ یک از گروهها برای برخورد با بیماران مبتلا به بیماریهای نادر اعلام آمادگی نکردند، 75درصد پرستاران و 85 درصد از دانشجویان پرستاری از نظر آمادگی برای مواجه با این بیماری ها ابراز نگرانی کردند. هر دو گروه اینترنت را به عنوان منبع اصلی اطلاعات خود اعلام کردند.
نتیجه گیری
این مطالعه نشان داد هم پرستاران و هم دانشجویان پرستاری دانش کافی از بیماریهای نادر نداشتند. بیشتر پاسخ دهندگان متوجه نارسایی های جدی در آماده سازی خود برای مراقبت از چنین بیمارانی بودند. به نظر می رسد تغییر در برنامه های درسی دانشگاه بسیار ضروری است.
منبع
Orphanet Journal of Rare Diseases
DOI
https://doi.org/10.1186/s13023-020-01432-6
بسم الله الرحمن الرحیم