Domaradzki و همکاران در سال 2019 مطالعه ای مقطعی را با هدف بررسی اگاهی و نگرش دانشجویان دانشکده پزشکی Pozan در لهستان در مورد بیماری های نادر انجام دادند.
جامعه پژوهش 346 نفر از دانشجویان بود.
داده ها از طریق یک پرسشنامه چهار بخشی جمع اوری شد که بخش اول ان شامل 10 سوال در مورد تعریف، نام، شیوع تخمینی بیمارهای نادر است.
بخش دوم آن شامل شش سوال است که به موضوع سازمان های (حمایتی) پرداخته و بخش سوم نیز شامل شش سوال است که به خود ارزیابی اطلاعات و عقاید در مورد بیماری نادر پرداخته و بخش چهارم سوالات شامل جنیست، سال تحصیلی پاسخ دهندگان، وضعیت تاهل و محل سکونت و اینکه ایا تا به حال بیماری که از بیماری های نادر رنج می برد را دیده اند یا نه.
داده ها با نرم افزار spss تجزیه و تحلیل شد.
94.4 درصد از پاسخ دهندگان اصطلاح نادر را شنیده بودند و حدود 90.5درصد علت اصلی آن را می دانستند. فقط در حدود 11.4درصد به درستی شیوع بیماری های نادر را تخمین زده بودند. حدود 35.5درصد که درصدی از بیماری های نادر به علت ژنتیکی ایجاد می شوند و 24درصد می دانستند که بیماری های نادر در کودکان بسیار شایع است.
5.2 درصد از پاسخ دهندگان تعداد افراد مبتلا به نادر در لهستان را می دانستند.
تعداد زیادی از پاسخ دهندگان متعقد بودند که در درجه اول متخصصان ژنتیک (76.6درصد) و متخصصان اطفال (71.3درصد) باید در زمینه بیماری ها نادر تحصیل کرده و اموزش ببینند.
95.4 درصد از پاسخ دهندگان می دانستند دانش انها در زمینه بیماری های نادر بسیار کم است و 92.9درصد احساس کرده اند که توانایی مراقبت از بیمار مبتلا به بیماری نادر را ندارند و 45.7درصد متعقد بودند نیازی نیست در مورد بیماری های نادر کلاس های مجزایی گذاشته شود.
نیاز فوری افزایش اگاهی در مورد بیماری های نادر در دانشجویان پزشکی و اموزش آنها در مورد چنین بیماری هایی وجود دارد ().
پی نوشت:
دو گروه از دانشجویان مشغول دو پروپوزال تحقیقی در باره بیماری های نادر هستند
بسم الله الرحمن الرحیم