یک بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوشته است:
سلام عزیزم من 26 سالمه عین تو هستم درکت می کنم چی می گی واقعا وحشتناکه خیلی خیلی سخته من و خواهرم تموم زندگیمون شده سراسر غصه البته من ازدواج کردم اگه بدونی شب عروسیم چه حالی بودم لباسم عین آدم هایی که از دهات آمده اند این قدر پوشیده بود که نگو انگار نه انگار که عروس بودم دلم خون بود ولی مامانم میگه ناشکری نکنید ولی نمی شه.
خواهرم از من بدتره ولی اون ازدواج نکرده 23 سالشه من پیش خودم می گم خدا انگاری مار رو دوست نداره این بیماری خیلی باعث عقب ماندگی ما از زندگی شده اعتماد به نفس ما زیر صفر اومده توی خیابان که راه میرم همش به گردن این و اون نگاه می کنم ببینم آیا کسی هست یا نه ولی تا به حال ندیدم اگه بدونی چقدر دلم شکسته خواهرم که از غصه دور از جونش داره دق می کنه البته من چند سال پیش یه بچه رو دیدم که این طوری بود توی یک شهر دیگه ولی عقب مانده هم بود.
عزیزم حرف های دلم خیلی زیاده شاید به اندازه یه کتاب صد هزار صفحه ای باشه وقتتو نمی گیرم بهم ایمیل بده با هم درد و دل کنیم من از قزوین برات ایمیل می زنم.
یازدهم شهریور 91
توسط: مهسا
سلام من هم بیست ساله هستم و این بیماری را دارم البته خواهر و مادرم هم این طوری هستن. نباید زیاد سخت گرفت هر که مشکلی داره مهم اعتماد به نفسه. همه ی ما در سایه خدا زندگی می کنیم. zhz713@yahoo.com
بسم الله الرحمن الرحیم