دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه

توسط: سارینا
سلام. من یه دختر 12 ساله هستم متاسفانه من از بچگی به این بیماری دچار بودم و همیشه حسرت می خوردم تازه کناره چشمم و روی پیشونیم هم از این لکه ها وجود داره تازه دور دهنم هم پر از کک و مک هست که نشونه ی این بیماریه

 واقعا من نمی دونم چیکار کنم همش با خودم می گم یعنی کسی من رو دوست داره

یعنی وقتی بزرگ شدم کسی میاد خواستگاریم. وقتی که بهش بگم من نوروفیبروماتوز دارم بی معطلی از خانه میره بعضی موقع ها هم با خودم میگم یعنی من بچه دار میشم؟ تمام بدن من پر از این لکه ها است لکه های کوچک و بزرگ یک لک خیلی بزرگ هم روی کمرم هست اندازه ی یک کف دسته من همیشه میرم تو اتاقم در و می بندم و میشینم گریه می کنم.

من به پسری رو خیلی دوستش دارم. اون پسر هم چند بار به من پیشنهاد دوستی داده اما من رد کردم می دونم اگه بهش بگم که من نوروفیبروماتوز دارم دیگه دلش نمی خواد باهام دوست باشه

آخه پسرها شما بگین دلتون می خواد بایه همچین دختری دوست باشین و باهاش ازدواج کنین و باهاش باشین؟
همش دلم می خواد خودمو بکشم

نوشته اند:

 من با دختری آشنا شدم که نوروفیبروماتوز دارد. حاضر نبود ازدواج کند به دلیل بیماری که دارد. علائم از یک سالگی شروع شد. شنوایی گوش چپ ضعیف است. سایر اعضای خانواده سالم هستند.

در مورد ازدواج با او چه نظری دارید؟ در صورت ازدواج برای همیشه باید قید بچه را زد؟

پاسخ:

می توانید ازدواج کنید. اگر او را دوست دارید و مایلید با او ازدواج کنید مطمئن باشید که با آگاهی این کار را انجام می دهید. می دانید که بیماری ژنتیکی است و در حال حاضر درمانی برایش وجود ندارد.

احتمال ابتلا فرزند به این بیماری هم وجود دارد اما می توان در دوران بارداری آمینوسنتز انجام داد در این ازمایش  با استفاده از نمونه برداشته شده تست ژنتیکی برای شناسایی ابتلای جنین داده می شود.

بسیاری از افراد هم علی رغم اینکه از نظر ظاهری سالم هستند اما نمی توانند صاحب فرزند شوند و حتی تکنیک های پیشرفته بارداری هم ممکن است برایشان موفقیت آمیز نباشد.

به هر حال نوروفیبرماتوز دو نوع است یک نوع که سیر کندی دارد و یک نوع که پیش آگهی بدتری دارد. به نظر می رسد با توجه به این که علائم از یک سالگی شروع شده است سیر بیماری از نوع کند آن باشد.

http://kidshealth.org/parent/system/medical/genetics.html?tracking=P_RelatedArticle

http://www.ninds.nih.gov/disorders/neurofibromatosis/neurofibromatosis.htm

دیماه 1399

توسط: میلاد

نه خانوم جرم نیست منم این بیماری رو دارم من دوست دارم ازدواج کنم من ۳۰ سالمه ولی فقط لک قهویه ای تو کمرمه من می ترسم ازدواج کنم و میترسم اینده یکی دیکه خراب شه . پدر من تو بدنش پرشده بو دغده

اون مادر من بود با عشق باهاش زندگیشو ادامه داد

الان مردا  و دخترا نمیتونن با این بیماری کنار بیان 

تارنوشت زندگی با نوروفیبروماتوز - انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران

http://neurofibromatoza.blogfa.com

دوم بهمن  اعظم

سلام الان دوره ای شده ک فقط و فقط زیبایی مهمه برا پسرا من خودم این بیماری دارم ۲۷ سالمه هر خواستگاری میاد قبول نمیکنه ماهم ادمیم مادرم هم بیماری داره ولی پدرم با عشق هنوز داره باهاش زندگی میکنه با این که بدن مادرم پر از نوروفیبروماتوز هست

یک بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوشته است:

سلام عزیزم من 26 سالمه عین تو هستم درکت می کنم چی می گی واقعا وحشتناکه خیلی خیلی سخته من و خواهرم تموم زندگیمون شده سراسر غصه البته من ازدواج کردم اگه بدونی شب عروسیم چه حالی بودم لباسم عین آدم هایی که از دهات آمده اند این قدر پوشیده بود که نگو انگار نه انگار که عروس بودم دلم خون بود ولی مامانم میگه ناشکری نکنید ولی نمی شه.

خواهرم از من بدتره ولی اون ازدواج نکرده 23 سالشه من پیش خودم می گم خدا انگاری مار رو دوست نداره این بیماری خیلی باعث عقب ماندگی ما از زندگی شده اعتماد به نفس ما زیر صفر اومده توی خیابان که راه میرم همش به گردن این و اون نگاه می کنم ببینم آیا کسی هست یا نه ولی تا به حال ندیدم اگه بدونی چقدر دلم شکسته خواهرم که از غصه دور از جونش داره دق می کنه البته من چند سال پیش یه بچه رو دیدم که این طوری بود توی یک شهر دیگه ولی عقب مانده هم بود.

عزیزم حرف های دلم خیلی زیاده شاید به اندازه یه کتاب صد هزار صفحه ای باشه وقتتو نمی گیرم بهم ایمیل بده با هم درد و دل کنیم من از قزوین برات ایمیل می زنم.

یازدهم شهریور 91

توسط: مهسا

سلام من هم  بیست ساله هستم  و  این بیماری را دارم البته خواهر و مادرم هم این طوری هستن. نباید زیاد سخت گرفت هر که مشکلی داره مهم اعتماد به نفسه. همه ی ما در سایه خدا زندگی می کنیم.      zhz713@yahoo.com