بخشی از داستان زندگی یکی از بیماران نوروفیبروماتوز
توسط:....
سلام دکتر .... در تاریخ ... تسلیم تیغ جراحی شدم و قرار بود در شهر ... تومور های شکمی ام را تخلیه نمایند ولی دکتر نتواست تخلیه نماید یعنی عمل موفق نبود و باز هم مرا به دکتر .... در بیمارستان ... معرفی کرد و الان حدود 15 روز است که در برای انجام کلیه آزمایشات، ct scan ها و سونوگرافی های مورد نیاز برای پیوند روده که به پیشنهاد جراح .... و گروه پزشکی مستقر در بیمارستان ... است آماده می نمایم.
مشکلات تبعی این کار خیلی زیادند منجمله هزینه ی بالا به مبلغ 80 میلیون تومان و دیگر اینکه بعد از عمل حداقل دو سال در آن شهر برای ادامه درمان در شهر ... مستقر باشیم.
خانم دکتر با کسی تاکنون درد دل نکرده ام و می دانم همه کس نمی تواند درکم کند
این چه امتحان بزرگی و چه قسمتی است که حتی در خواب هم دیده نمی شود.
خانواده ام را ذلیل و خسته کرده ام و خودم هم دیگر نای ندارم
اینقدر خون ازم گرفتند که فکر می کنم تمام بدنم سوراخ سوراخ شده
عکس هسته ای خطرناک گرفتم.
اندوسکوپی و برونکوسکوپی انجام دادم و برای برائت از همه بیماری ها ده ها آزمایش انجام دادم......
فقط خدا رحم بکند
خانم دکتر علی رغم هزینه عمل قبلی و همه این آزمایشات و عکس ها و مخارج زندگی در شهر غریب 80 میلیون تومان هزینه عمل مطمئنم که نداریم ولی پدرم به رو نمی آورد.
دیگر اینکه بعداز عمل پیوند باز هم بیماریم ادامه دارد درست است که همه چیز با خداست.
خانم دکتر خوب شدنم دست خداست ولی دکترها می گویند بسته به موفقیت عمل جراحی دارد دعا می کنیم که در عمل جراحیت موفق باشیم.
خانم دکتر به موسسات خیریه محل زندگی مان ... مراجعه کردیم گفتند کمک می کنیم ولی هزینه عملت بسیار بالاست و کمک ما نسبت به آن بسیار کم است.
خانم دکتر شنیدم پدرم در نظر دارد در اولین فرصت مرا به پابوسی اماممان امام رضا(ع) ببرد و اگر خدا خواست از پدرم می خواهم که چنددقیقه ای به شما سر بزنیم و سوابق پزشکی ام را ملاحظه نمایید.
خانم دکتر از شانس بد 9 ماه است که بیمه تکمیلی من باطل شده و بیکار که هستم هیچ کمکی به پدرم از دستم برنمی آید.
راستی خانم دکتر چند روز بعد از عمل معده ام خونریزی کرد و 2 شبانه روز هم بستری شدم
الحمدلله الان معده ام خیلی خوب است و دایم دارو میخورم .
خانم دکتر پدرم از طریق دوستانش با بیمارستان های انگلستان برای کسب آخرین اطلاعات پزشکی آنها از این بیماری در تماس بود ولی جواب آنها دقیقا و صددرصد مانند جواب پزشکان کشور ماست و تعدادی کتاب و مقاله شش صفحه ای برایمان فرستادند.
.... خانم دکتر پدرم همه سوابق پزشکی ام از 11سالگیم تا کنون را به صورت آلبوم جمع آوری کرده است و پزشکان ... اصل مدارک را می خواهند بنابر این پدرم سریع از آنها کپی رنگی گرفت و در همان آلبوم گذاشت.
80 میلیون تومان هزینه پیوند روده است
استادشان در کمیسیون مستقیما به ما گفت که اگر جوان نبودی عملت نمی کردیم اگر پیر بودی می گفتیم نمی شود عملت کنیم
مراجعین گرامی : اگر موسسات خیریه ای را می شناسید که می توانند در پرداخت بخشی از هزینه های درمانی به این جوان کمک کنند، لطفا راهنمایی بفرمایید.
بسم الله الرحمن الرحیم