تو از هر در که باز آیی بدین خوبی و زیبایی - دری باشد که از رحمت به روی خلق بگشایی
"همه چیز در حال بهبود است" هنگامی که این کلام را بر زبان بیاورید خواهید دید که چگونه قدرتمند ترین نیروی جهان
دست به کار می شود و شرایط را بهبود می بخشد
دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه | rare diseases
سه شنبه هفتم شهریور ۱۴۰۲ - ۴:۱۵ ب.ظ - دکتر لیلا (مهستی) جویباری -
مقدمه: مفهوم "بار" در ارزیابی مراقبت، به ویژه در مورد بیماری های نادر، جایگاهی کلیدی داشته است. هدف از این مطالعه بررسی ویژگیهای روانسنجی پرسشنامه بار نوروفیبروماتوز 1 و تعیین بار بیماری درکشده بود.
نتایج: ابزار 15 سوالی به فارسی ترجمه شد و هیچ موردی بر اساس روایی محتوا حذف نشد. کفایت نمونه قابل قبول بود و آزمون کروی بودن بارتلت نتایج آماری معنیداری را نشان داد. تحلیل عاملی اکتشافی سه عامل را نشان داد. پایایی مقیاس خوب و ضریب درون طبقاتی بود. شدت بار نوروفیبروماتوز متوسط و میانگین کل امتیاز بار بود.
نتیجه گیری: نسخه فارسی از نظر ساختار و محتوا ابزار قابل قبولی است و به طور خاص جنبه های عملی فعالیت های روزانه بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز را ارزیابی می کند.
کلمات کلیدی: هزینه بیماری ایران؛ روان سنجی; بیماری های نادر؛ بیماری فون رکلینهاوزن
جمعه دوم اردیبهشت ۱۴۰۱ - ۲:۴۲ ب.ظ - دکتر لیلا (مهستی) جویباری -
دست نوشته هایی است که از جلسه آنلاین با دکتر حمید پیروی در فروردین 1401 داشتم
- انالیز داده ها - پدیدارشناسی تفسیری
واحد معنایی مثلا شدند ۲۴۰ و مضمون ۸۳ دسته بندی شدند
چگونه در کنار هم قرار می گیرند؟
۳۲ دسته نهایی مضمون می شوند و قبلی می شود زیر مضمون
اگر ۳۲ تا را متراکم تر کردید این می شود مضمون و قبلی ها مي شوند زیر مضمون و زیرزیر مضمون
بر اساس اشتراکات مفهومی در یک طبقه قرار می گیرند
و به سمت انتزاع بیشتر می روند
مثال درد در بیمار مبتلا به سرطان:
درد مثل خنجر
دردی که من را رها نمی کند
دردی که من باهاش دوست شدم
ان وقت دسته بندی می کنید به صورت :
جسمی بودن درد
روانی درد
ذهنی بودن درد
پیوستگی درد در تمام اوقات زندگی
و بعد مجدد این ها را دسته بندی دیگری می کنید:
اگر در هر کدام از مصاحبه ها واحدهای معنایی را جدا کردید
وقتی می خواهید مصاحبه ۱ و ۲ را مرج می کنید حتما از نظر معنایی مرج می کنید
دسته بندی ها را دسته بندی می کنید
الان شما می گویید ۲۵۰ معنایی از مصاحبه اول و دوم به دست آوردید
۸۳ طبقه شد
و قبل از اینکه با مصاحبه سوم مرج کنید باید طبقات اول و دوم سوم را باز مرج کنید
تحلیل را دنس کنید و به تحلیل بعدی بروید
برای مصاحبه اول
۹۲ واحد معانی تا شد ۱۵ طبقه
تاجایی که میشود reduce کنید تقلیل دهید
باید تماتیک یافته ها را حفظ کنیم
معنا دار بودن
کانسپتچوال بودن ان حفظ شود
مثال "دوستی"
وقتی می شنوید می توانید توصیف کنید
ولی وقتی می گویید "احساسات" نمی توانید توصیف کنید
یا "مشکلات" یعنی چی ؟ دارای معنای مفهومی نیست.
" صبر" خودش دربردارنده یک معنا و مفهوم است یا "بشردوستی"
شما دارید معنا می دهید
فرد چیزی را تجربه می کند
در پدیدارشناسی
چه معنایی به این تجربه داده می شود
سوال من: برکتینگ کردن
وقتی مصاحبه ها را به سطح انتزاعی رساندید (سوم) مضامینی که در بالاترین انتزاع ۹ تم از ۳۶ مضمون.
#کمترین در میان دیگران
اگر من .کمترین در میان دیگران. را حذف کنم ایا زندگی کردن یا بیماری نادر معنا پیدا می کند؟
تصور کنید free imagination است.
اگر من بی ارزشی در نگاه دیگران را بردارم ایا زندگی با بیماری نادر معنای خود را از دست میدهد؟
می بینم بله از دست میدهد.
این میشود برکتینگ.
تفسیر
ممبر چک
متن روایتی تفسیری از مضمون ها می نویسیم
ریگور
پرولانگ و ممبر چک و پیر ریو
من می خواهم زندگی کردن با این بیماری را به تصویر بکشم و تفسیر کنم
زندگی کردن با بیماری نادر ایا کسب اطلاعات است؟ نه نیست قطعه کوچکی است که شاید ارزش معنایی برای شما در ان لحظه داشته است
یا ارتباط با خانواده
یعنی چی؟ خوب؟ بد؟
واحدهای معنایی
ما قضاوت نمی کنیم که درست می گوید یا نه ما معنا را به تفسیر می کشیم ممکن است برود نزد مشاور ، مشاور به او بگوید تو تحملت کم شده، انها با تو خیلی هم بد رفتار نمی کنند!
تصویر بیمار نادر ایرانی در پوستر کمپین روز جهانی بیماری های نادر قرار گرفت تصویر رضا شیرپور بیمار نادر مبتلا به بیماری سیستنوزیس در پوستر کمپین اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای روز جهانی بیماریهای نادر قرار گرفت. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) در پوستر امسال خود با تلفیق تصویر کودکان نادر از سراسر جهان با شعار ” نادر یعنی قوی، نادر یعنی سربلند”به استقبال روز جهانی بیماری های نادر رفته است. رضا شیرپور 13 ساله مبتلا به بیماری سیتینوزیس با شرح داستان زندگی خود، علاقمندی ها، آرزوها و رنج هایی که در مدرسه، جامعه و زندگی روزمره با آنها مواجه است به این کمپین پیوسته است. 26 فوریه مصادف با 8 اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر در سراسر جهان جشن گرفته می شود. در ایران نیز همایش امسال به دلیل جلوگیری از شیوع بیماری کرونا به صورت آنلاین برگزار می شود.
دانشجویان کارشناسی ارشد/ دکترا با انجام رساله خود در باره بیماران نادر می توانند سهمی در این زمینه داشته باشند اگر تمایل به کار در این حیطه دارید مشتاق هستم که به عنوان استاد راهنما یا مشاور همکاری نمایم.
"اگر معلم وظیفه معلمی را بداند و به آن عمل کند، خداوند نعمت دانش را بر او بیشتر خواهد کرد." امام سجاد(ع)
رسالت این تارنوشت که با همکاری دانشجویان عزیزمان تداوم دارد، فراهم آوردن محیط آموزشی مجازی همانند کلاس و درمانگاه، انتشار دانش و اطلاعات، ارتباط با جامعه و یادگیری و یاددهی است. امید داریم ما را در این مسیر حمایت فرمایید.
استفاده از مطالب با ذکر منبع "وبلاگ دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه" پسندیده است. دکتر ليلا (مهستي) جويباري ، استاد دانشگاه
telegram: @DrJouybari @jouybari
قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است. برکت، نور، عشق جاری باد
cho ku rei
sei hei ki
hon shan hon sho
dai ko myo
Ceeport
Dew drop
I put flor-de-lis on this situation
In the name of Allah, the Most Gracious, the Most Merciful
"If a teacher understands their teaching duty and acts upon it, God will increase their knowledge." Imam Sajjad (AS)
The mission of this platform, which continues with the collaboration of our dear students, is to provide a virtual learning environment similar to a classroom and clinic, disseminate knowledge and information, establish connections with the community, and facilitate learning and teaching. We hope for your support on this journey. The use of content with the citation of the source "Nursing Knowledge Blog: From Classroom to Community" is appreciated. Leila (Mahasti) Jouybari, University Professor