شنبه هفتم فروردین ۱۳۹۵ - ۱۰:۰ ق.ظ - دکتر لیلا (مهستی) جویباری -
متن زیر ترجمه مطلبی از دانشگاه جان هاپکینز است
"افرادی که نوروفیبروماتوز نوع 1 و یا 2 و یا شوانوماتوز دارند یا کسانی که یک کودک مبتلا به بیماری دارند اغلب سوال می کنند آیا بچه های بعدی شان هم درگیر این مشکلات می شوند"
تشخیص قبل از بارداری نوروفیبروماتوز prenatal diagnosis
زودترین آزمایشی که در دوران بارداری می توان انجام داد در هفته دهم حاملگی انجام است.
نمونه برداری با استفاده از آمینوسنتز در هفته شانزدهم آزمایش دیگری است که می توان انجام داد.
این تست ها متفاوت هستند. اگرچه هر دوی آنها صحیح هستند در هر دو آزمایش احتمال اندکی برای س ق ط جنین وجود دارد. خانواده ها اغلب ترجیج می دهند که این خطر را قبول کنند و به این وسیله در باره جنین به اطلاعاتی دست یابند.
خ ت م بارداری pregnancy termination
به دلایل مختلفی زوجین ممکن است بخواهند به بارداری خ ا ت م ه دهند. این یک تصمیم کاملا شخصی است. ما می دانیم که احساسات و باورهای مختلفی در باره این تصمیمات وجود دارد. ختم بارداری در بیشتر ایالات امریکا تا 24 هفتگی مقدور است و اغلب بیمه آن را تحت پوشش قرار می دهد، دوستان، خانواده، ک ل ی س ا، مشاورین فردی و گروهی کسانی هستند که به شخص در تصمیم گیری اش کمک می کنند.
تشخیص قبل از لقاح preimplantation diagnosis
برخی از زوجین ترجیح می دهند قبل از باردار شدن آزمایش بدهند. به این منظور باید تحت آی.وی.اف به همراه آزمایش ژنتیک قرار بگیرند.
IVF=in vitro fertilization
تخم ها از مادر و اسپرم از پدر به طور جداگانه کشت داده می شوند و سپس در آزمایشگاه تخصصی ترکیب می شوند تا تخم های بارور شده زیادی همزمان تولید شوند.
قبل از انجام این کار تغییر ژنی در خانواده باید شناسایی شود به این معنی که شخصی که مبتلا است باید آزمایش ژنتیک انجام داده باشد.
فقط امبریون بدون تغییر ژنی کشت داده می شود. این فرآیند تضمین نمی کند که بارداری اتفاق می افتد. در ضمن این فرايند بسیار گران قیمت است و اغلب بیمه ها آن را تحت پوشش قرار نمی دهند
راه هایی که برای داشتن فرزند در حال حاضر وجود دارد
روش ................................................ هزینه ......................... آزمایش ژنتیک
1.بارداری طبیعی .................................... صفر................................ندارد - شانسی
2.تشخص قبل از بارداری.....................1000 تا 3000 دلار.................... نیاز دارد
3.تشخص از قبل از لقاح........................15000 تا 20000 دلار ............... نیاز دارد
4.اهدای تخمک یا اسپرم................. تخمک: 15000 تا 20000 دلار........... نیاز ندارد
4.اهدای تخمک یا اسپرم................. اسپرم: 200 تا 3000 دلار.............. نیاز ندارد
5.اهدای امبریون ..........................6000 تا 17000 دلار ......................نیاز ندارد
6. فرزندخواندگی..........................5000 تا 40000 دلار...................... نیاز ندارد
7. نداشتن فرزند.......................... صفر.............................................. نیاز ندارد
http://www.nfnetwork.org/uploads/file/pdf/Reproductive%20Options%20NF%20Midwest.pdf
http://iran-neurofibromatosis.net